აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები დღეს ჯანდაცვის მინისტრს ისევ შეხვდებიან
ფოტო: ლანა როყვა / On.ge
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
პროტესტის ნიშნად, მშობლებმა გუშინდელი ღამე მთავრობის ადმინისტრაციასთან გაათენეს.
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- არაოფიციალური მონაცემებით, საქართველოში ამ დიაგნოზით — 16 ბავშვი, მსოფლიოში კი 250 000 ადამიანი ცხოვრობს.
- აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლის შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა. ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.
დეტალები: როგორც აქციის მონაწილე ერთ-ერთმა მშობელმა, ქეთევან ბეგიაშვილმა On.ge-ს უთხრა, მინისტრთან შეხვედრა 20 საათზე არის დაგეგმილი.
- აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ზურაბ აზარაშვილს გუშინაც შეხვდნენ.
- შეხვედრის დასრულების შემდეგ მშობლები ამბობდნენ, რომ კითხვების დასმის საშუალება არ ჰქონიათ, აზარაშვილი კი ისევ აცხადებს, რომ მსოფლიოს არცერთ ქვეყანაში ვოსორიტიდი ბიუჯეტიდან არ ფინანსდება.
-
ტრამპი აშშ-ის პრეზიდენტების რეიტინგს აქვეყნებს და თავს ისტორიაში "უდიდეს" პრეზიდენტად მიიჩნევს ტრამპი აშშ-ის პრეზიდენტების რეიტინგს აქვეყნებს და თავს ისტორიაში "უდიდეს" პრეზიდენტად მიიჩნევს
გადახედვა
-
სომხურმა Arins Group-მა საქართველოში "ტერაბანკი" და სასტუმრო "ბილტმორი" იყიდა სომხურმა Arins Group-მა საქართველოში "ტერაბანკი" და სასტუმრო "ბილტმორი" იყიდა
გადახედვა
-
როდემდე გადავადდა მეტროსადგურ "ვარკეთილის" რეაბილიტაციის დასრულება? — ხელშეკრულების დეტალები როდემდე გადავადდა მეტროსადგურ "ვარკეთილის" რეაბილიტაციის დასრულება? — ხელშეკრულების დეტალები
გადახედვა
-
ტრამპმა ონტარიოს ტბას სახელი შეუცვალა და "ამერიკის ტბა" დაარქვა ტრამპმა ონტარიოს ტბას სახელი შეუცვალა და "ამერიკის ტბა" დაარქვა
გადახედვა
-
6-დღიანი ძებნის შემდეგ, თბილისის ზღვაში დაკარგული 15 წლის მოზარდის ცხედარი იპოვეს 6-დღიანი ძებნის შემდეგ, თბილისის ზღვაში დაკარგული 15 წლის მოზარდის ცხედარი იპოვეს
გადახედვა
-
ოზურგეთში, სოფელ ნასაკირალში ქალი მოკლეს ოზურგეთში, სოფელ ნასაკირალში ქალი მოკლეს
გადახედვა
-
არჩილ გორდულაძე: მამუკა მდინარაძის წასვლა დანაკლისია, მას და მის გადაწყვეტილებას ვცემთ უდიდეს პატივს არჩილ გორდულაძე: მამუკა მდინარაძის წასვლა დანაკლისია, მას და მის გადაწყვეტილებას ვცემთ უდიდეს პატივს
გადახედვა
-
ნეპალში წყალდიდობას 489 ადამიანი ემსხვერპლა — ბოლო ცნობები სტიქიის ზონიდან ნეპალში წყალდიდობას 489 ადამიანი ემსხვერპლა — ბოლო ცნობები სტიქიის ზონიდან
გადახედვა
-
რა ვიცით თბილისში გარდაცვლილ აფხაზ ბლოგერ დაურ ბუავაზე, რომელიც აფხაზეთის საქართველოსთან გაერთიანების მომხრე იყო? რა ვიცით თბილისში გარდაცვლილ აფხაზ ბლოგერ დაურ ბუავაზე, რომელიც აფხაზეთის საქართველოსთან გაერთიანების მომხრე იყო?
გადახედვა
-
მოულოდნელი შოკი იყო, არც ველოდებოდი — შეწყალებული სიმონ მახარაძის პირველი კომენტარი მოულოდნელი შოკი იყო, არც ველოდებოდი — შეწყალებული სიმონ მახარაძის პირველი კომენტარი
გადახედვა
-
შემოვიდა იქაური პერსონალი და "სვეშამიო", შოკში ჩავვარდით — დავით ხომერიკის პირველი კომენტარი შეწყალების შემდეგ შემოვიდა იქაური პერსონალი და "სვეშამიო", შოკში ჩავვარდით — დავით ხომერიკის პირველი კომენტარი შეწყალების შემდეგ
გადახედვა
-
ნორვეგიის მეფე ჰარალდ V 89 წლის ასაკში გარდაიცვალა ნორვეგიის მეფე ჰარალდ V 89 წლის ასაკში გარდაიცვალა
გადახედვა
-
მიხეილ ყაველაშვილმა "რუსული კანონისა" და ნოემბერ-დეკემბრის აქციებისა და 4 ოქტომბრის საქმეზე დაკავებული პირები შეიწყალა მიხეილ ყაველაშვილმა "რუსული კანონისა" და ნოემბერ-დეკემბრის აქციებისა და 4 ოქტომბრის საქმეზე დაკავებული პირები შეიწყალა
გადახედვა
-
ირაკლი კობახიძე მამუკა მდინარაძის პოლიტიკიდან წასვლას ფსიქოლოგიური სტრესითა და გადაღლით ხსნის ირაკლი კობახიძე მამუკა მდინარაძის პოლიტიკიდან წასვლას ფსიქოლოგიური სტრესითა და გადაღლით ხსნის
გადახედვა
-
საქართველოს ბანკის მობილბანკში ვალუტის განახლებული კურსია ხელმისაწვდომი საქართველოს ბანკის მობილბანკში ვალუტის განახლებული კურსია ხელმისაწვდომი
-
რატომ უნდა დავასაჩუქროთ საკუთარი თავი ისეთივე მზრუნველობით, როგორსაც სხვებს ვუთმობთ? რატომ უნდა დავასაჩუქროთ საკუთარი თავი ისეთივე მზრუნველობით, როგორსაც სხვებს ვუთმობთ?
-
ქვიზი: როგორ იცნობ რენესანსის მხატვრობას? ქვიზი: როგორ იცნობ რენესანსის მხატვრობას?
-
Cashback-ის და VISA-ს Back To School შეთავაზებები ლიბერთის მომხმარებლებისთვის Cashback-ის და VISA-ს Back To School შეთავაზებები ლიბერთის მომხმარებლებისთვის
-
სეზონური ბოსტნეულის ხიბლი სეზონური ბოსტნეულის ხიბლი
-
რა მოხდა ნეპალ-ტიბეტის საზღვარზე? — ყველაფერი, რაც კატასტროფის შესახებ ვიცით რა მოხდა ნეპალ-ტიბეტის საზღვარზე? — ყველაფერი, რაც კატასტროფის შესახებ ვიცით
გადახედვა
-
Global Finance-მა საქართველოს ბანკი საუკეთესო UX დიზაინის მქონე ციფრულ ბანკად დაასახელა საქართველოში Global Finance-მა საქართველოს ბანკი საუკეთესო UX დიზაინის მქონე ციფრულ ბანკად დაასახელა საქართველოში
კომენტარები