ხაზარაძეს სურს, შეიქმნას ფონდი, სადაც ყველა შეიტანს ფულს აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების წამლისთვის
ფოტო: ლანა როყვა / On.ge
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლის შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა — ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.
- მშობლების შეხვედრა ჯანდაცვის მინისტრთან უშედეგო აღმოჩნდა, რადენიმე დღეა, ისინი ღამეს კანცელარიასთან ათენებენ.
მინისტრი ამბობს, რომ ვოსორიტიდი არცერთი სახელმწიფოს ბიუჯეტიდან არ ფინანსდება და მისი ყიდვის რეკომენდაცია არ აქვთ.
- "ვიძლევით უპირობო გარანტიას, თუ მიმდინარე წლის სექტემბრის მონაცემებით, რამდენიმე ევროკავშირის ქვეყანა მაინც აიღებს პასუხისმგებლობას და სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დააფინანსებს აქონდროპლაზიის ახლადშექმნილ სამკურნალო მედიკამენტს, საქართველო იქნება მსოფლიოში ერთ-ერთი მოწინავე ქვეყანა, რომელიც ამ პასუხისმგებლობას გაიზიარებს და წამლის შესყიდვისთვის საჭირო პროცედურებს განახორციელებს", — აცხადებს აზარაშვილი.
ხაზარაძე მიმართავს მთავრობას, შეიქმნას სპეციალური ფონდი, სადაც სახელმწიფო, კერძო ბიზნესი და მოქალაქეები ერთობლივად შეიტანენ ფინანსურ წვლილს ამ ბავშვების გადასარჩენად.
- ამბობს, რომ მზად არის, პირადად მიიღოს მონაწილეობა ამ ფონდის დაფინანსებაში და პირველ შენატანს 100 000 ლარს ჩარიცხავს.
- "არის საკითხები, რომლებიც ყველანაირ პოლიტიკაზე მაღლაა. მოდით, ვისწავლოთ ასეთი საქმეების ერთობლივად კეთება პოლიტიკის გარეშე, ვისწავლოთ გაერთიანება პრობლემის გარშემო, ვისწავლოთ ერთად სიკეთის კეთება", — წერს ის.
გაიგეთ მეტი:
-
ტრამპი აშშ-ის პრეზიდენტების რეიტინგს აქვეყნებს და თავს ისტორიაში "უდიდეს" პრეზიდენტად მიიჩნევს ტრამპი აშშ-ის პრეზიდენტების რეიტინგს აქვეყნებს და თავს ისტორიაში "უდიდეს" პრეზიდენტად მიიჩნევს
გადახედვა
-
ადამ კადიროვმა კიდევ ერთი ჯილდო ოკუპირებული აფხაზეთის დეფაქტო თავდაცვის სამინისტროსგან მიიღო ადამ კადიროვმა კიდევ ერთი ჯილდო ოკუპირებული აფხაზეთის დეფაქტო თავდაცვის სამინისტროსგან მიიღო
გადახედვა
-
როდემდე გადავადდა მეტროსადგურ "ვარკეთილის" რეაბილიტაციის დასრულება? — ხელშეკრულების დეტალები როდემდე გადავადდა მეტროსადგურ "ვარკეთილის" რეაბილიტაციის დასრულება? — ხელშეკრულების დეტალები
გადახედვა
-
ტრამპმა ონტარიოს ტბას სახელი შეუცვალა და "ამერიკის ტბა" დაარქვა ტრამპმა ონტარიოს ტბას სახელი შეუცვალა და "ამერიკის ტბა" დაარქვა
გადახედვა
-
ოზურგეთში, სოფელ ნასაკირალში ქალი მოკლეს ოზურგეთში, სოფელ ნასაკირალში ქალი მოკლეს
გადახედვა
-
არჩილ გორდულაძე: მამუკა მდინარაძის წასვლა დანაკლისია, მას და მის გადაწყვეტილებას ვცემთ უდიდეს პატივს არჩილ გორდულაძე: მამუკა მდინარაძის წასვლა დანაკლისია, მას და მის გადაწყვეტილებას ვცემთ უდიდეს პატივს
გადახედვა
-
თამთა მიქელაძე: ბევრ მუქარას იღებდა ხოლმე დაური მისი პოზიციების გამო თამთა მიქელაძე: ბევრ მუქარას იღებდა ხოლმე დაური მისი პოზიციების გამო
გადახედვა
-
ნეპალში წყალდიდობას 489 ადამიანი ემსხვერპლა — ბოლო ცნობები სტიქიის ზონიდან ნეპალში წყალდიდობას 489 ადამიანი ემსხვერპლა — ბოლო ცნობები სტიქიის ზონიდან
გადახედვა
-
რა ვიცით თბილისში გარდაცვლილ აფხაზ ბლოგერ დაურ ბუავაზე, რომელიც აფხაზეთის საქართველოსთან გაერთიანების მომხრე იყო? რა ვიცით თბილისში გარდაცვლილ აფხაზ ბლოგერ დაურ ბუავაზე, რომელიც აფხაზეთის საქართველოსთან გაერთიანების მომხრე იყო?
გადახედვა
-
მოულოდნელი შოკი იყო, არც ველოდებოდი — შეწყალებული სიმონ მახარაძის პირველი კომენტარი მოულოდნელი შოკი იყო, არც ველოდებოდი — შეწყალებული სიმონ მახარაძის პირველი კომენტარი
გადახედვა
-
შემოვიდა იქაური პერსონალი და "სვეშამიო", შოკში ჩავვარდით — დავით ხომერიკის პირველი კომენტარი შეწყალების შემდეგ შემოვიდა იქაური პერსონალი და "სვეშამიო", შოკში ჩავვარდით — დავით ხომერიკის პირველი კომენტარი შეწყალების შემდეგ
გადახედვა
-
ნორვეგიის მეფე ჰარალდ V 89 წლის ასაკში გარდაიცვალა ნორვეგიის მეფე ჰარალდ V 89 წლის ასაკში გარდაიცვალა
გადახედვა
-
მიხეილ ყაველაშვილმა "რუსული კანონისა" და ნოემბერ-დეკემბრის აქციებისა და 4 ოქტომბრის საქმეზე დაკავებული პირები შეიწყალა მიხეილ ყაველაშვილმა "რუსული კანონისა" და ნოემბერ-დეკემბრის აქციებისა და 4 ოქტომბრის საქმეზე დაკავებული პირები შეიწყალა
გადახედვა
-
რატომ უნდა დავასაჩუქროთ საკუთარი თავი ისეთივე მზრუნველობით, როგორსაც სხვებს ვუთმობთ? რატომ უნდა დავასაჩუქროთ საკუთარი თავი ისეთივე მზრუნველობით, როგორსაც სხვებს ვუთმობთ?
-
ქვიზი: როგორ იცნობ რენესანსის მხატვრობას? ქვიზი: როგორ იცნობ რენესანსის მხატვრობას?
-
საქართველოს ნაკრები მსოფლიო ჩემპიონატის საკვალიფიკაციო ეტაპის გადამწყვეტ რაუნდს იწყებს — ერთად ვუგულშემატკივროთ ქართველ კალათბურთელებს საქართველოს ნაკრები მსოფლიო ჩემპიონატის საკვალიფიკაციო ეტაპის გადამწყვეტ რაუნდს იწყებს — ერთად ვუგულშემატკივროთ ქართველ კალათბურთელებს
-
Cashback-ის და VISA-ს Back To School შეთავაზებები ლიბერთის მომხმარებლებისთვის Cashback-ის და VISA-ს Back To School შეთავაზებები ლიბერთის მომხმარებლებისთვის
-
ზელენსკი 40-ზე მეტ ქვეყანას, მათ შორის საქართველოს, დამოუკიდებლობის დღის მილოცვისთვის მადლობას უხდის ზელენსკი 40-ზე მეტ ქვეყანას, მათ შორის საქართველოს, დამოუკიდებლობის დღის მილოცვისთვის მადლობას უხდის
გადახედვა
-
სეზონური ბოსტნეულის ხიბლი სეზონური ბოსტნეულის ხიბლი
-
რა მოხდა ნეპალ-ტიბეტის საზღვარზე? — ყველაფერი, რაც კატასტროფის შესახებ ვიცით რა მოხდა ნეპალ-ტიბეტის საზღვარზე? — ყველაფერი, რაც კატასტროფის შესახებ ვიცით
გადახედვა
-
Global Finance-მა საქართველოს ბანკი საუკეთესო UX დიზაინის მქონე ციფრულ ბანკად დაასახელა საქართველოში Global Finance-მა საქართველოს ბანკი საუკეთესო UX დიზაინის მქონე ციფრულ ბანკად დაასახელა საქართველოში
კომენტარები