აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.

  • ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია ითხოვენ ერთადერთი სამკურნალო პრეპარატის, ვოსორიტიდის, შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
  • ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა, თუმცა საქართველოს მთავრობაში ამბობდნენ, რომ მის უსაფრთხოებაში დასარწმუნებლად მეტი დრო და მტკიცებულება სჭირდებოდათ.
  • ჯანდაცვის სამინისტროში მშობლების არაერთი შეხვედრა უშედეგო აღმოჩნდა, ამიტომ პროტესტმა კანცელარიასთან გადაინაცვლა — 19 აპრილიდან დედები ღამეს ქუჩაში ათევდნენ და პრემიერთან შეხვედრას ითხოვდნენ, მაგრამ ღარიბაშვილი მათთან არ ჩავიდა.
  • დეზინფორმაციის კამპანიისა და თავდასხმების ფონზე, მშობლებს თანადგომა არაერთმა ცნობილმა ადამიანმა გამოუცხადა და რამდენიმე მასშტაბური საპროტესტო მსვლელობაც გაიმართა.
  • ამის შემდეგ, აპრილის ბოლოს სამინისტრომ განაცხადა, რომ მშობლებს შესაძლებლობა ექნებათ, ჩაერთონ მულტიდისციპლინურ ჯგუფის მუშაობაში და მზად არიან დაჩქარებულ ვადებში, უზრუნველყონ აქონდროპლაზიის მართვისთვის აუცილებელი პროტოკოლისა და გაიდლაინების შექმნა.
  • 5 მაისს მშობლებმა კანცელარიასთან 24-საათიანი პროტესტი შეწყვიტეს — მათი თქმით, მიიღეს სიტყვიერი დაპირება, რომ პროტოკოლი 10 ივნისამდე დამტკიცდება.

რა მოხდა ახლა: მთავრობამ იშვიათი დაავადებების სიას აქონდროპლაზია დაამატა.

  • დადგენილება, რომელსაც ხელს პრემიერმინისტრი აწერს, 2023 წლის 22 მაისს არის მიღებული და ჯანმრთელობის დაცვის სახელმწიფო პროგრამების შესახებ ძველ დოკუმენტში შემდეგი ცვლილების შეტანას გულისხმობს:
  • იშვიათი დაავადებების მქონე და მუდმივ ჩანაცვლებით მკურნალობას დაქვემდებარებულ პაციენტთა მკურნალობის, იშვიათი დაავადებების ამბულატორიული მეთვალყურეობის შესახებ დანართს დაემატოს აქონდროპლაზია.

რატომ არის მნიშვნელოვანი: ამ სიაში მოხვედრილ დაავადებებს სახელმწიფო პროგრამით მკურნალობენ — რაც იმას ნიშნავს, რომ პროტოკოლის მიღების შემდეგ, მთავრობამ მკურნალობა უნდა დააფინანსოს.

  • აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები განმარტავენ, რომ თუკი აქამდე სახელმწიფო პროგრამით მკურნალობაში აქონდროპლაზიის სინდრომი არ იყო გათვალისწინებული, ახლა სიას ეს დიაგნოზი ოფიციალურად დაემატა.
  • ისინი მადლობას უხდიან ყველას, ვინც მათ პროტესტს მხარი დაუჭირა.