29 აპრილს დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები საზმაუსთან ეთერის დათმობის მოთხოვნით აქციას გამართავენ
29 აპრილს, 17:00 საათზე დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები საზოგადოებრივი მაუწყებლის შენობასთან აქციას გამართავენ და ეთერის დათმობას მოითხოვენ. ამის შესახებ ინფორმაციას ორგანიზაცია "ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას" სოციალურ ქსელში ავრცელებს.
როგორც განცხადებაშია ნათქვამი, მშობლები სამი თვის განმავლობაში ცდილობდნენ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას, თუმცა უშედეგოდ. ასევე, მათი თქმით, ორჯერ მიმართეს საზოგადოებრივ მაუწყებელს ეთერის დათმობისა და თემაზე საჯარო დისკუსიის ორგანიზების მოთხოვნით, სადაც ხელისუფლების წარმომადგენლები და ექსპერტებიც იქნებოდნენ ჩართული, თუმცა პასუხი არ მიუღიათ.
"როგორც მოგეხსენებათ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ფატალური დაავადებაა რომელიც ადრეულ ასაკში იწვევს კუნთების განლევას და სიცოცხლის შემოკლებას. საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100-მდე ბავშვია. მშობლები ვიბრძვით ჩვენი შვილების გადასარჩენად და სახელმწიფოსგან ვითხოვთ აუცილებელი მკურნალობის დაფინანსებას.
ჩვენ უკვე 3 თვეა ვითხოვთ პრემიერმინისტრ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას მაგრამ ამაოდ. ჩვენ ორჯერ მივმართეთ საზოგადოებრივ მაუწყებელს რომ დაგვითმოს ეთერი, ასევე მოიწვიოს ხელისუფლების წარმომადგენლები და ექსპერტები რომლებთან ერთად ღიად განვიხილავთ ყველა საკითხს. რადგან პასუხი ვერ მივიღეთ, ოთხშაბათს, 29 აპრილს 17:00 ზე მივალთ საზოგადოებრივ მაუწყებელთან (პოლიტკოვსკაიას ქ. 31), მოვითხოვთ პასუხს ჩვენს განცხადებაზე და მოვითხოვთ ეთერის დათმობას. საზოგადოებას მოგიწოდებთ, რომ შემოგვიერთდეთ," — წერს ორგანიზაცია.
შეგახსენებთ, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები უკვე 2 თვეზე მეტია, უშედეგოდ მოითხოვენ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას, ამის ფონზე, კი სამთავრობო პროპაგანდა აქტიურად ავრცელებს ინფორმაციას იმის შესახებ, რომ მშობლების მიერ მოთხოვნილი წამლები ფატალურ შედეგებს იწვევს.
იხილეთ დამატებითი ინფორმაცია ბმულზე დიუშენით დაავადებული ბავშვებისა და მათი მშობლების შესახებ: დიუშენის სინდრომი
-
სომხურმა Arins Group-მა საქართველოში "ტერაბანკი" და სასტუმრო "ბილტმორი" იყიდა სომხურმა Arins Group-მა საქართველოში "ტერაბანკი" და სასტუმრო "ბილტმორი" იყიდა
გადახედვა
-
ადამ კადიროვმა კიდევ ერთი ჯილდო ოკუპირებული აფხაზეთის დეფაქტო თავდაცვის სამინისტროსგან მიიღო ადამ კადიროვმა კიდევ ერთი ჯილდო ოკუპირებული აფხაზეთის დეფაქტო თავდაცვის სამინისტროსგან მიიღო
გადახედვა
-
როდემდე გადავადდა მეტროსადგურ "ვარკეთილის" რეაბილიტაციის დასრულება? — ხელშეკრულების დეტალები როდემდე გადავადდა მეტროსადგურ "ვარკეთილის" რეაბილიტაციის დასრულება? — ხელშეკრულების დეტალები
გადახედვა
-
ტრამპმა ონტარიოს ტბას სახელი შეუცვალა და "ამერიკის ტბა" დაარქვა ტრამპმა ონტარიოს ტბას სახელი შეუცვალა და "ამერიკის ტბა" დაარქვა
გადახედვა
-
ოზურგეთში, სოფელ ნასაკირალში ქალი მოკლეს ოზურგეთში, სოფელ ნასაკირალში ქალი მოკლეს
გადახედვა
-
ნეპალში წყალდიდობას 489 ადამიანი ემსხვერპლა — ბოლო ცნობები სტიქიის ზონიდან ნეპალში წყალდიდობას 489 ადამიანი ემსხვერპლა — ბოლო ცნობები სტიქიის ზონიდან
გადახედვა
-
რა ვიცით თბილისში გარდაცვლილ აფხაზ ბლოგერ დაურ ბუავაზე, რომელიც აფხაზეთის საქართველოსთან გაერთიანების მომხრე იყო? რა ვიცით თბილისში გარდაცვლილ აფხაზ ბლოგერ დაურ ბუავაზე, რომელიც აფხაზეთის საქართველოსთან გაერთიანების მომხრე იყო?
გადახედვა
-
მოულოდნელი შოკი იყო, არც ველოდებოდი — შეწყალებული სიმონ მახარაძის პირველი კომენტარი მოულოდნელი შოკი იყო, არც ველოდებოდი — შეწყალებული სიმონ მახარაძის პირველი კომენტარი
გადახედვა
-
შემოვიდა იქაური პერსონალი და "სვეშამიო", შოკში ჩავვარდით — დავით ხომერიკის პირველი კომენტარი შეწყალების შემდეგ შემოვიდა იქაური პერსონალი და "სვეშამიო", შოკში ჩავვარდით — დავით ხომერიკის პირველი კომენტარი შეწყალების შემდეგ
გადახედვა
-
ნორვეგიის მეფე ჰარალდ V 89 წლის ასაკში გარდაიცვალა ნორვეგიის მეფე ჰარალდ V 89 წლის ასაკში გარდაიცვალა
გადახედვა
-
მიხეილ ყაველაშვილმა "რუსული კანონისა" და ნოემბერ-დეკემბრის აქციებისა და 4 ოქტომბრის საქმეზე დაკავებული პირები შეიწყალა მიხეილ ყაველაშვილმა "რუსული კანონისა" და ნოემბერ-დეკემბრის აქციებისა და 4 ოქტომბრის საქმეზე დაკავებული პირები შეიწყალა
გადახედვა
-
ირაკლი კობახიძე მამუკა მდინარაძის პოლიტიკიდან წასვლას ფსიქოლოგიური სტრესითა და გადაღლით ხსნის ირაკლი კობახიძე მამუკა მდინარაძის პოლიტიკიდან წასვლას ფსიქოლოგიური სტრესითა და გადაღლით ხსნის
გადახედვა
-
საქართველოს ბანკის მობილბანკში ვალუტის განახლებული კურსია ხელმისაწვდომი საქართველოს ბანკის მობილბანკში ვალუტის განახლებული კურსია ხელმისაწვდომი
-
რატომ უნდა დავასაჩუქროთ საკუთარი თავი ისეთივე მზრუნველობით, როგორსაც სხვებს ვუთმობთ? რატომ უნდა დავასაჩუქროთ საკუთარი თავი ისეთივე მზრუნველობით, როგორსაც სხვებს ვუთმობთ?
-
ქვიზი: როგორ იცნობ რენესანსის მხატვრობას? ქვიზი: როგორ იცნობ რენესანსის მხატვრობას?
-
საქართველოს ნაკრები მსოფლიო ჩემპიონატის საკვალიფიკაციო ეტაპის გადამწყვეტ რაუნდს იწყებს — ერთად ვუგულშემატკივროთ ქართველ კალათბურთელებს საქართველოს ნაკრები მსოფლიო ჩემპიონატის საკვალიფიკაციო ეტაპის გადამწყვეტ რაუნდს იწყებს — ერთად ვუგულშემატკივროთ ქართველ კალათბურთელებს
-
Cashback-ის და VISA-ს Back To School შეთავაზებები ლიბერთის მომხმარებლებისთვის Cashback-ის და VISA-ს Back To School შეთავაზებები ლიბერთის მომხმარებლებისთვის
-
ზელენსკი 40-ზე მეტ ქვეყანას, მათ შორის საქართველოს, დამოუკიდებლობის დღის მილოცვისთვის მადლობას უხდის ზელენსკი 40-ზე მეტ ქვეყანას, მათ შორის საქართველოს, დამოუკიდებლობის დღის მილოცვისთვის მადლობას უხდის
გადახედვა
-
სეზონური ბოსტნეულის ხიბლი სეზონური ბოსტნეულის ხიბლი
-
რა მოხდა ნეპალ-ტიბეტის საზღვარზე? — ყველაფერი, რაც კატასტროფის შესახებ ვიცით რა მოხდა ნეპალ-ტიბეტის საზღვარზე? — ყველაფერი, რაც კატასტროფის შესახებ ვიცით
გადახედვა
-
Global Finance-მა საქართველოს ბანკი საუკეთესო UX დიზაინის მქონე ციფრულ ბანკად დაასახელა საქართველოში Global Finance-მა საქართველოს ბანკი საუკეთესო UX დიზაინის მქონე ციფრულ ბანკად დაასახელა საქართველოში
კომენტარები